Graj w otwarte karty (-)

Albo nie graj wcale!

Chciałam dziś napisać o fantastycznych aktualizacjach jakie serwuje swoim wspierającym i obserwatorom kampania Cure Black Bone Disease. Zamiast tego napiszę o błędzie tej kampanii – to doskonały przykład.

Celem Cure Black Bone Disease jest domknięcie budżetu testów klinicznych leku na alkaptonurię. Założyciel projektu, Nick Sireau, jest ojcem dwóch synów cierpiących na tę rzadką i bolesną chorobę genetyczną. Rzucił pracę i poświęcił się badaniom nad lekiem, aby jego synów i chorych na świecie ominął ból późniejszych stadiów choroby. Alkaptonuria postępuje z wiekiem.

Ojciec i synowie występują w filmie promującym kampanię, ale to tylko sprytnie wykorzystany chwyt akcji charytatywnych. Chore bezbronne dziecko przyciąga naszą uwagę i otwiera serca.

W tej kampanii nie wpłacamy środków na tych chłopców. Zrzucamy się na testy kliniczne leku na alkaptonurię, który – jeśli się powiodą – trafi do sprzedaży.

W tym miejscu dochodzimy do problemu. Każdej kampanii może przytrafić się upierdliwy obserwator (taki jak ja), który zechce zadawać trudne pytania. Jako wspierający pamiętaj, że stawianie trudnych pytań może uchronić Cię przed rozczarowaniem. Jako twórca kampanii pamiętaj, że najlepiej zadać sobie kilka trudnych pytań samemu, nim zaskoczy Cię nimi ktoś z zewnątrz.

Pytanie 1. Skąd pewność, że moje pieniądze nie trafią do jakiegoś zielarskiego hochsztaplera?

Odpowiedź, wprawdzie tylko pośrednią, daje lektura opisu projektu i podlinkowanych stron. W przedsięwzięciu uczestniczą instytuty badawcze z licznych krajów europejskich (w tym z Polski). Uzyskało też dofinansowanie Komisji Europejskiej. Składałam w życiu trochę projektów do UE i daję się przekonać temu argumentowi. Skoro Komisja Europejska uznała, że to rzetelna impreza, mogę spać spokojnie.

Do chwili, kiedy w głowie wykiełkuje drugie pytanie.

Pytanie 2. Tyle się słyszy o patentach na leki i ich wysokich cenach. Badania są drogie, a chory na alkaptonurę zdarza się statystycznie raz na pół miliona mieszkańców Ziemi. Chętnych nie będzie wielu. Jaka więc będzie cena tego leku i kto będzie właścicielem praw do jego receptury? I skąd pewność, że w ogóle trafi do produkcji?

Podział środków z kampanii crowdfundingowej Cure Black Bone Disease (źródło: http://www.indiegogo.com/projects/cure-black-bone-disease/x/3882958)
Podział środków z kampanii crowdfundingowej Cure Black Bone Disease (źródło: http://www.indiegogo.com/projects/cure-black-bone-disease/x/3882958)

I na to pytanie odpowiedzi nie znalazłam w opisie projektu ani w półgodzinnych poszukiwaniach na linkowanych stronach.

Dowiaduję się na co przeznaczone zostaną moje pieniądze (wykres) ale nie mam pojęcia skąd poza Komisją Europejską pochodzą pozostałe środki na badania i testy kliniczne.

Czepiam się? Ależ tak!

Bo jeśli płacę za badania nad lekiem to nie po to, aby potem chorzy w moim kraju nie mieli do niego dostępu.

I nie chodzi o to, aby lek był za darmo, albo za grosze. W końcu uzbierane na Indiegogo 98 000 dolarów to z pewnością tylko kropla w morzu potrzeb.

Rzecz w tym, że wspierając takie badania, chciałabym wiedzieć czy naprawdę mają sens i czy lek trafi do sprzedaży.

Czy za badaniami stoi jakiś konkretny koncern farmaceutyczny? A jeśli nie, to jakie są szanse, że przy wysokiej cenie leku i małej liczbie chorych jakikolwiek koncern farmaceutyczny będzie zainteresowany produkcją leku? Wymyślano już przecież leki, które nie trafiały do produkcji, bo byłaby nieopłacalna. A może ten lek jest bardzo tani w produkcji i nie ma się czym martwić?

Napisałam do twórców kampanii wiadomość. Nie otrzymałam odpowiedzi (jeśli otrzymam ją w późniejszym terminie, na pewno o tym poinformuję). To trudne pytania i specyficzny rynek. Część odpowiedzi może być poddana tajemnicy.

Mimo to mam przeczucie, że budżet całych badań nie jest tajemnicą (a przynajmniej nie powinien nią być). Gdybym miała go przed oczami mogłabym wyciągać własne wnioski i decydować o wpłacie troszkę bardzie świadomie. Lubię podejmować świadome decyzje i nie znoszę czuć, że ktoś próbuje coś przede mną ukryć. Dlatego kampania Cure Black Bone Disease mi podpadła, mimo że jednocześnie jestem nią zachwycona.

Jako twórca kampanii, nie chcesz podpaść potencjalnym wspierającym. Brak odpowiedzi na istotne pytania zawsze powoduje lawinę domysłów. Dlatego warto pamiętać, że:

Trudnych pytań nie wolno pozostawiać bez odpowiedzi.
Są naszymi sprzymierzeńcami. Wnikliwi obserwatorzy mogą zwrócić uwagę na kwestie, o których sami nie pomyślimy. Pomagają nam w planowaniu i przewidywaniu skutków naszych kampanii. Przede wszystkim jednak pomagają budować wiarygodność i bezpieczeństwo w świecie crowdfundingu – aby wpłacający mieli pewność, że ich pieniądze są bezpieczne, a cel zostanie osiągnięty.

Zawsze odpowiadaj na trudne pytania.
Pozbawione odpowiedzi pączkują i budzą niepokój. To ostatnie czego potrzebuje Twoja kampania. Wątpliwości rozwiane zbyt późno lub nierozwiane nigdy zawsze pozostawią po sobie mniejszy czy większy smród.

Traktuj trudne pytania jak prezenty.
Zwykle pochodzą od życzliwych. A nawet nieżyczliwym zamkniesz usta udzielając rzetelnej odpowiedzi. Dlatego:

Staraj się przewidzieć trudne pytania.
Odpowiedzi na najważniejsze z nich umieść w opisie kampanii.

Crowdfunding w dzisiejszej postaci jest częścią Internetu, a w internecie nic się nie ukryje. Dlatego zawsze graj w otwarte karty. A jeśli specyfika Twojego projektu sprawia, że nie możesz, przynajmniej sprawiaj takie wrażenie. Byle skutecznie!

Tymczasem zajrzyj na Cure Black Bone Disease. Zbierają do 17 października. Od teraz zostało dokładnie 41 godzin. Może zechcesz wesprzeć tę kampanię mimo braku odpowiedzi na kilka trudnych pytań.

Przecież i tak wspieramy po to, żeby poczuć się lepiej i zrobić coś dla siebie. Prawda? :)

Frelka

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>